Chères familles,


Vous trouverez ci- joint un courrier de Mademoiselle Kerhervé, psychologue et titulaire d'une bourse médico-sociale attribuée par l'Union Nationale France Alzheimer, vous proposant de participer à une enquête qui s'inscrit dans un contexte de recherche universitaire - Nanterre Paris 10ème.

Mademoiselle Kerhervé souhaite faire parvenir aux personnes qui le désirent, une série de questionnaires sur le vécu des familles ayant un parent atteint de la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée, et sur leurs besoins.

C'est avec un grand intérêt que le Réseau Aloïse accepte de tout mettre en œuvre pour aider Mademoiselle Kerhervé dans son travail de recherche, travail qui sert notre cause au plus haut niveau afin d'améliorer la prise en soins de votre malade.


Nous savons que vous êtes souvent sollicités, votre collaboration n'en sera que plus précieuse.

Ces questionnaires sont à remplir de manière individuelle. Ne vous sentez pas contraint de les remplir en un seul temps. Vous pouvez disposer de plusieurs jours pour satisfaire à cette tâche.

Nous vous rappelons que ce questionnaire est strictement anonyme. Protégé par le secret professionnel.

Mme Alixe Déborah, psychologue du Réseau, reste disponible si cela vous est nécessaire


Dr Décle
Médecin Coordonnateur
du Réseau Aloïse

Recherche-action


Cette étude a une orientation pratique. Elle vise le développement de liens étroits entre les professionnels et les bénévoles sur le terrain d’une part, et les chercheurs d’autre part.

L’étude cherche à mettre en avant les besoins des familles ainsi que l’intérêt et les limites des actions de soutien menées par les associations.

La recherche doit alimenter la réflexion sur les pratiques dans un but commun d’améliorer l’accompagnement au quotidien des familles et des personnes malades.


Cadre

La présente recherche s’inscrit dans le cadre d’une thèse de psychologie clinique, avec le soutien del’Association France Alzheimer.

Pour toute information complémentaire sur la recherche, n’hésitez pas à nous contacter :

Doctorante et investigateur principal :
Hélène Kerhervé,
e-mail : helene_kerherve@yahoo.com
tél : 09.54.67.47.00
ou 06.88.32.13.75

Investigateur secondaire :
Marilyn Capron

Directeur de thèse :
Jean-Michel Petot, Professeur en psychologie clinique.

Co-directeur :
Marie-Claire Gay, Maître de Conférence en psychologie clinique.

Institut :
Université Paris X Nanterre,
200 avenue de la République,
92000 Nanterre.


Intitulé

« Le vécu des familles accompagnant un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés »

But de l’étude

Proposer aux famillles un soutien le plus adapté à leurs besoins.

Pour atteindre ce but, nous devons d’abord remplir 3 objectifs :

- Recueillir des informations sur le vécu des familles et les difficultés qu’elles rencontrent.

- Evaluer l’impact des actions de soutien existantes.

Améliorer le soutien proposé aux familles, proposer de nouvelles actions.



Objectifs de la recherche



1. Recueillir des informations sur le vécu des familles.


Il s’agit ici de mieux connaître les difficultés rencontrées par les familles.

Les informations sont recueillies sous forme d’un questionnaire.

Elles concernent les domaines suivants :
- Informations générales (âge, situation familiale et professionnelle).
- Caractéristiques de la relation d’aide (lien de parenté, nature et durée de l’aide apportée, présence éventuelle d’une aide professionnelle).
- Vécu (fatigue, angoisse, tristesse, colère, bien-être).
- Soutien (satisfaction vis-à-vis du soutien apporté par l’entourage familial, amical, professionnel et associatif).

Un compte-rendu écrit est proposé aux familles participant à l’étude.


2. Evaluer l’impact des actions de soutien existantes.


Il s’agit ici de relever les différentes informations sur le vécu des familles avant, pendant et après une action de soutien mise en place.

Les actions de soutien évaluées sont notamment les groupes de parole ainsi que les entretiens individuels.

Un compte-rendu global, préservant la confidentialité des informations concernant les participants, peut être transmis aux professionnels et associations qui assurent la mise en œuvre des actions de soutien, dans l’optique de poursuivre ou d’ajuster les méthodes de soutien proposées.


3. Améliorer le soutien apporté aux familles et aux personnes malades.


L’évaluation des actions de soutien existantes permet d’ajuster l’accompagnement des familles et/ou de proposer de nouvelles méthodes de soutien, qui devront elles aussi être évaluées.

Pourquoi une recherche centrée sur les familles ? Nous pensons que soutenir les familles sera bénéfique tant pour la personne qui apporte son aide que pour la personne malade et inversement.

C’est sans doute pour cette raison que de nombreuses recherches sont menées, aussi bien auprès des personnes malades qu’auprès de leurs proches.